埼玉県難病対策協議会

年度

開催日/場所

議題等

開催

案内

資料等

議事録

2023年11月30日

Zoomによるオンライン開催

議題

（1）難病対策事業の実施状況報告

ア 受給者数の推移

イ 保健所事業の実績

ウ 難病相談支援センター事業の実績

エ 難病診療連携拠点病院事業の実績

（2）指定難病医療給付制度にかかる改正等について

・指定難病の支給開始日の遡りに係る取り扱いについて

・臨床調査個人票のオンライン登録について

（3）災害対策について

災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定の改訂について

（4）その他

令和4年度

2022年11月17日

Zoomによるオンライン開催

議題

（1）難病対策事業の実施状況報告

ア 受給者数の推移

イ 保健所事業の実績

ウ 難病相談支援センター事業の実績

エ拠点病院事業の実績

（2） 臨床調査個人票のオンライン登録について

（3）災害対策について

災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定について

（4）その他

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2021年11月16日

Zoomによるオンライン開催

議題

（1）難病対策事業の実施状況報告

ア 受給者数の推移

イ 保健所事業の実績

ウ 難病相談支援センター事業の実績

エ拠点病院事業の実績

（2）災害対策について

ア 市町村における難病患者への対応状況

イ【意見交換】難病患者に対する災害対策について

（3）制度改正の動向

ア 対象疾患の追加（333疾患から338疾患）

イ 臨床調査個人票のオンライン登録

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資料

議事録（PDF：206KB）