難病とは

「難病」というと、一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気の意味で使われますが、医学的に明確な線引きはありません。そのため、国では治療研究等を国が主導で進める必要がある希少な難治性の疾病を定めて対策を行っています。

難病の定義

「難病」とは、2015年1月施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により1から3のとおり定義されています。ただし、がんや精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系があるものは含まれていません。

 

国が「難病」の具体的な疾病を継続的かつ専門的に選定し、そのうち以下の要件を満たす疾患を「指定難病」と位置づけ、医療費の助成が行われています。

難病による症状の特徴

多くの難病に共通する主な症状として、「全身的な体調の崩れやすさ」があり、全身的な疲労や倦怠感、痛み、発熱、集中力の低下等、最初は外見からは分かりにくい症状として現れます。疾病に応じて様々な症状があり、症状の経過や疾病の進行も多様です。症状の個別性は大きく、症状の有無や程度は、疾病や治療の状況、個人により差があります。

（例：症状の変化が毎日ある、日によって変化が大きい、症状が見えづらい、進行性の症状を有する、大きな周期でよくなったり悪化したりする等）

難病について正しい知識を持ちましょう

• 長年にわたって付き合っていかなければならない
• 患者数が少ないことから疾病の認知度が低い
• 正確な診断がつくまでに時間がかかる
• 長期にわたり高額な医療費がかかる場合や、軽症であっても高額な医療を継続して必要とする場合がある
• 相談する相手が少なく孤立しやすい
• 外観上では、り患していることが分かりにくい疾患がある

難病患者の多くは、将来への不安を抱えながら生活していますが、「難病」という名前のイメージにより誤解され、偏見や無理解から周囲のかたに心を傷付けられることもあります。

難病について正しい知識を持ちましょう。「難病」という言葉のイメージから先入観をもつことなく、一人ひとりのありのままの姿を理解することが大切です。

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